马凯妮
外观
马凯妮 | |
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性别 | 女 |
出生 | 台湾 | 1972年11月16日
国籍 | 中华民国 |
语言 | 中华民国国语、闽南语 |
教育程度 | |
职业 | 激励讲师 |
代表作
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荣誉
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马凯妮(1972年11月16日—),台湾人,远端肌肉无力症患者[1]。
简历
[编辑]2004年,医院证实马凯妮罹患罕见疾病端肌肉无力症(HIBM)。这是一种会逐渐恶化的遗传性疾病,从发现罹患以后,由正常生活一步一步恶化到需要用到轮椅、电动轮椅代步。[2]
马凯妮接受多家新闻及报章采访,提供相当多的残障及医疗照顾方面的亲身体验给予大众了解,并带出了除了病人以外,病人家属也需要照顾、支持和鼓励,长期照顾病人的压力也是相当之巨大。马凯妮也在病发后了解政府政策的不足,前后去了日本及和透过网络及书信认识并了解美国许多残障病人及家属交流,进而带病攻读国立中山大学公共政策硕士班,希望在有能力之时替病人及家属完善正确和完善社会福利和医疗制度,减少病人及家属在一般正常生活中遇到的不公平和不方便。[2]
于2014年4月,马凯妮到日本参加远端肌肉无力症协会(Patients Association for Distal Myopathies)交流活动。出席者为各国端肌肉无力症患者,大家针对各国政策和生活上遇到的困难进行交流,籍此机会把更多讯息带回自己的国家,令病人及家属能获得正确的协助。[2]
2015年1月开始,马凯妮于全省监狱、学校及国军单位巡回演讲,主题是她自己及她遇见的不同经历者的奋斗故事,透过专题讲座传递给台下听众们,以了解生命的可贵。[2]
2015年11月,马凯妮正式登记参选中华民国高雄凤山地区立法委员[1]。选举结果以得票1,637票,得票率0.88%而未当选。